@op a me non mi viene una crisi da moltissimi anni, però da piccolo ho sofferto molto, perdevo coscienza per qualche secondo a scuola, a casa più volte al giorno e quando tornavo in me (a volte) ero stanco, confuso e sporadicamente succedeva che mi facevo la pipi addosso, sono dovuto andare in una struttura per dei servizi riabilitativi per bambini
@op si. molto simile a me, considera che io a l'età di 11 Anni sono stato operato e ho ancora la cicatrice de l'intervento nella testa, quando ho iniziato a soffrirne ero veramente piccolo, ne avevo tipo 4
@op penso di si, sinceramente non lo so per certo, perche siccome dopo che mi sono operato, per fortuna, non mi è più successo nulla non ci ho mai pensato a chiederlo hai miei, però ricordo molto bene che stavo male, mi venivano questi malesseri improvvisi anche più volte al giorno
@Frenking97 la mia non la riescono a diagnosticare però è qualcosa di molto vicino all epilessia. anch’io ho iniziato ad averne più al giorno, poi col tempo sono diminuite sempre di più
@op non ti preoccupare più di tanto, io da piccolo ho dovuto affrontare questa brutta malattia molto più grande di me, situazioni e posti che un bambino non dovrebbe mai ne conoscere ne vivere, e nonostante tutto sono ancora vivo e sereno, cerca di vivere al meglio delle tue opportunità ;)
@Frenking97 si alla fine adesso la prendo con più leggerezza, non ho più paura. faccio di tutto, e continuo a sfidare il mio corpo per combattere questa malattia
@op quando ero in ospedale per operarmi mi hanno tolto i farmaci per farmi venire una crisi e vedere come comportarsi per l'intervento che dovevo fare, alcune volte dovevo dormire per forza anche se non avevo sonno
@op e comunque non so te, ma io dopo tutto ciò che ho dovuto passare da bambino, non c'è stato più niente che è riuscito a impressionarmi tanto quanto l'intervento e tutte le rogne che girano intorno a l'epilessia, te stessa cosa?
@Frenking97 si gli ecg in sonno erano terribili. a me hanno fatto un test in cui dovevano cercare di farmi venire una crisi, in pratica mi hanno legata a sto letto, hanno stretto delle cinghie per tenermi ferma e hanno iniziato a muovere il letto in modo brusco. non ci sono riusciti non mi ricordo per quale motivo ma è stato quasi traumatico
@Frenking97 beh oddio, sono una molto forte di stomaco, pochissime volte mi impressiono. sinceramente non ci avevo mai fatto caso che poteva essere dovuto a questo
@op ne ho fatti molti anche io di ecg, erano veramente terribili, ad aspettare tutto quel tempo che arrivasse una crisi, con tutti quei fili attaccati con della colla, hai miei tempi si usava ancora la colla, sulla testa era veramente terribile
@op fidati, ciò che noi abbiamo passato da piccoli non è una situazione che tutti avrebbero affrontato come noi, ricordati anche che eravamo bambini, bambini molto piccoli, sii fiera per ciò che hai passato e per come l'hai affrontato. a me hanno dovuto portare in un'ospedale molto famoso per questa malattia, stavo veramente male
@Frenking97 oddio, sai che ho sempre sottovalutato un po’ la nostra malattia? ma infondo un bambino così piccolo non merita tutto quello che abbiamo passato noi, è fondamentalmente è stata pura merda…
@op a me hanno dovuto portare a l'ospedale Mayer di Firenze, non so se lo conosci, li c'era e c'è ancora un Medico esperto per questa malattia. quando ero in camera a l'ospedale venivano spesso quei pagliacci che si occupano di far ridere i bambini come noi, hanno un nome preciso che ora non mi ricordo, ti dico solo che si sono commossi anche loro
@op Ah Ok, Comunque al Mayer di Firenze c'era e credo ci sia ancora, una ludoteca con dei giochi in scatola per bambini, ricordo che giocavo spesso a "Indovina Chi" insieme alla Mamma, a l'ospedale dove ti trovavi tu c'era una Ludoteca del genere?, quanti anni avevi quando ti trovavi in ospedale?
sii avevamo un aula dove giocavamo tutti insieme. calcola che dai 5 ai 8 anni venivo frequentemente ricoverata, quindi ci stavo abbastanza negli ospedali
si, anch'io ne ho girati molti di ospedali a quella età ,a cosa giocavi insieme a gli altri bambini quando eri in Ludoteca?, il mio gioco preferito era "Indovina chi", il tuo?
@op se vuoi un consiglio per sentirti veramente meglio, lasciati il passato alle spalle, tanto ormai il passato è passato non tornerà mai più indietro.
@OP un'altra cosa: se ci fai caso nella primissima risposta che mi hai dato mi hai detto che non ti vengo più crisi da ben 2 Anni, a me hanno dovuto operare ma forse con te non sarà necessario, da quel poco che so questa malattia arriva intorno ai 5/7 Anni e scompare intorno a l'età della adolescenza
@Op Comunque ti racconto questo piccolo segreto: quando ero a l'ospedale per farmi operare, era l'ormai lontanissimo 2008, arrivò a sorpresa a trovarmi e naturalmente a trovare altri bambini Miss Italia Miriam Leone, era l'anno in cui diventò Miss Italia.
@op e se proprio non riesci a dimenticarlo, ricorda cosa hai dovuto affrontare, ricorda con che tenacia l'hai fatto e ricorda che eri una bambina e che nonostante tutto ora stai molto meglio. Non è per vantarci ma io sono abbastanza sicuro che dopo questo enorme scoglio che abbiamo entrambi superato, difficilmente troveremo qualcosa di peggiore! ;)
@Frenking97 beh si, fortunatamente non mi vengono da tanto. ogni tanto mi sento come se stessi per svenire ma subito dopo passa. ormai diciamo che l’ho superata, è stato un punto di forza
@op sono tornato a scriverti perche mi ricordo che da piccolo, oltre ad avere le crisi, andavo anche da un logopedista perche avevo una piccola forma di disortografia, per caso anche tu ci andavi da un logopedista per motivi simil?
@Frenking97 no mai. ho fatto delle sedute sa uno psicologo per vedere se riscontravo questi tipi di problemi ma l'esito era sempre negativo. però ti diro, ho sempre avuto difficoltà nel parlare, coniugare e scrivere. nel senso non sono dislessica ma da na vita confondo la f con la v e la s con la z. però mi correggo subito
@op cavolo mi dispiace, io a scuola ho sempre avuto un insegnante di sostegno, ma più per correggermi nella scrittura, prendermi appunti e per le crisi, te è stato concesso di avere una maestra di sostegno quando eri piccola?
@op un'altra cosa che ricordo delle crisi che avevo da piccolo è che prima che iniziasse mi arrivava sempre una bruttissima Sensazione come avvertimento che stavo per perdere i sensi/coscienza, accadeva anche a te?
@Frenking97 si sensazione bruttissima che mi capita tutt'ora. fortunatamente quando ho quella sensazione cerco di riprendermi/distrarmi e devo dire che se non sono estremamente stanca funziona sempre. comunque per il resto venivo sempre invitata, l'epilessia non aveva un forte impatto sulla mia vita sociale ecco
con lo psicologo ci ho datto giusto qualche seduta quand'ero veramente piccola. le domande che faceva non me le ricordo ma ricordo che mi faceva disegnare e giocare e dai studiava i miei comportamenti. ovviamente disegni e giochi specifici
@op io ricordo che questa sensazione la provavo per lo più nella pancia e quando arrivava ero terrorizzato perché sapevo che stavo per perdere i sensi/coscienza
@op quindi per te andare dallo psicologo non era un disagio?, io ricordo che quando andavo alle elementari a volte dovevo andare dalla logopedista, mi veniva a “prelevare” direttamente dalla scuola visto che da dove lavora lei alla scuola elementare erano veramente due passi
@Frenking97 si calcola che io avvertivo che mi stesse per venire la crisi proprio da un mal di pancia o mal di testa (che fortunatamente riuscivo a distinguere quando mi veniva per la crisi o per altro) e da li perdevo i sensi. Per distrarmi faccio esercizi di respirazione e praticamente resto ferma per qualche secondo e poi mi passa
@Frenking97 si avoglia, la maggior parte delle volte mi veniva un sonno profondissimo, ma i medici avevano riferito ai miei fi non farmi dormire subito dopo la crisi ma di farmi aspettare qualche minuto. però una volta non ce la facevo proprio e sono crollata
@op io a volte, ma non sempre, mi ricordo che dopo la crisi oltre a mettermi a dormire qualche ora quando ero stanco, altre volte mi capitava anche di sentirmi un'po spaesato/confuso, a te è mai successo di sentirti spaesata/confusa oltre alla stanchezza?
comunque io direi che avvertire quella Sensazione alla pancia da bambini come preavviso per una crisi è come esperienza nella linea di confine tra l'orribile e il traumatico, non credi?
@Frenking97 si ti giuro. io non appena lo capivo mi spaventavo a morte, una volta piangendo chiesi a mia mamma se si poteva morire... anche io cercavo subito la mia mamma
@op io mi ricordo che quando mi arrivava quella sensazione mi mettevo la mano nella pancia e correvo verso la mamma ad abbracciarla per la paura e perche sapevo che stavo per perdere i sensi/coscienza
perche io a causa di tutti quei test che ho dovuto fare da piccolo in sonno (EEG) e per via di come mi sentivo dopo la crisi, credo di aver sviluppato una insalutare resistenza al sonno, a te è capitato?
@Frenking97 io il contrario. sono sempre stata una gran dormigliona. c'erano periodi d'estate che dormivo anche più di 14 ore. tipo oggi mi sono svegliata circa alle 14 ahahah
però capita anche a me di andare a dormire a notte fonda (02:30/03:00) nel weekend e di svegliarmi tardi, per esempio ieri sono andato a dormire alle 03:00 e mi sono alzato alle 13:30