quando ti rendi conto che la tua malattia genetica è un trauma e non solo una barzelletta da raccontare

01/07/2023 alle 17:47 01/07/2023 alle 17:47
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beh quando la scopri a caso con i tuoi genitori che te la hanno nascosta una vita vedi un po'

@LookUpInTheSky beh perdi la fiducia dei tuoi genitori, ti senti più diversa di quanto giá ti sentivi prima, per solo dei piccoli problemi cge pebsavi avere, ma invece no, è una vera e propria miopatia. a me non piace lamentarmene e a causa dei muscoli rigidi provo dei dolori allucinanti, oppure non so più defecare e devo prebdere farmaci.

@LookUpInTheSky vedere gli altri che crescono ed io devo pensare a non perdere le mie funzioni vitali, mi ha causato problemi respiratori, ed ho paura sarà sempre peggio, è una malattia rara e di recente scoperta, ignorata da tutti, 0 cure e 0 terapie farmaceutiche, nemmeno sperimentali.

@LookUpInTheSky poi tutti mi vedono più o meno normale e mi dicono che c'è gente che sta peggio come se intanto loro non stessero meglio di me. è un trauma sapere anche che ne sei legata a vita, o la vita negli ospedali che pensavo facessero tutti i bambini.

@LookUpInTheSky tu non hai diritto di dirmi cosa non è un trauma per me, perchè per me lo è stato, è una mia esperienza di vita che mi ha portato bullismo, esclusione. es: la prof di motoria ha fatto scegliere uno oltre a me perchè non valevo come un giocatore.

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